EN PLANTA

Esta mañana me la han devuelto y ya es todita mía otra vez. Ha salido de la UVI antes de lo previsto. Todo va bien.
Tiene dolores, pero no para quieta, así que es la pescadilla que se muerde la cola. Sigue igual de mandona o más, que ya es decir. Y se rie, se rie en cuanto puede....
Pero de toda esta aventura hay un detalle que no se me olvidará nunca. Esta mañana cuando he entrado en la UVI estaba jugando distraida con la enfermera y cuando ella le ha dicho "mira quien viene" y me ha visto ¡¡¡¡SE HA EMOCIONADO!!!! No es que se haya echado a llorar, no. Se ha emocionado.
Ya os contaré cosas y anécdotas de las que hemos vivido aquí dentro, que ha tenido su parte buena y divertida también, aunque hasta hoy no he sido capaz de reconocerla.

ESTÁ CURADA

Con esas palabras nos ha recibido el médico en la UVI.
El tumor es casi con seguridad benigno y, además, no ha quedado dentro, lo han podido limpiar todo.
Y....¡¡¡¡¡¡¡¡¡MUEVE LAS PIERNAS Y LOS PIES COMO ANTES!!!!!!!!!
La angustia y el miedo han dado paso al alivio y a la alegria.
Hoy he llorado más que en estas 2 semanas.
Y mi niña en su línea: cuando he entrado a la UVI me ha dado un manotazo y me ha llamado mala... claro que yo la he llevado hasta el quirófano y la he dejado dormida....
Gracias, muchísimas gracias a todos y todas por vuestro apoyo y vuestras palabras.
Ya os daré más noticias, que ahora quiero disfrutar de esto.

MAÑANA

Mañana es el día.... el mundo se me ha venido encima demasiadas veces en las dos últimas semanas pero lo he levantado todas.... el miedo no me deja respirar.... necesito llorar mi angustia y no debo, por mi pequeña....
Mañana mi hija se juega las piernas en un quirófano.... les voy a entregar una niña ... y no se la que me van a devolver ....
La angustia me rompe.... esto es durísimo.

CAMBIEMOS DE TERCIO

Estos días están siendo raros, por las noticias y por la vorágine de sorpresas que nos ha devorado. Lo mejor para que la mente se mantenga fresca y ágil es distraerla. Que los problemas no sean el punto fijo que avasalla los sentidos.

Así que cambio de tercio y os cuento un poco nuestra vida hace 1 año.

Ya sabéis que por estas fechas estamos celebrando nuestro primer año de padres. Por estas fechas estábamos recien asignados, sentados en una especie de nube, blandita, calentita, cómoda y maravillosa a la que nos trasportaban 3 trocitos de papel impresos con sendas fotos cada vez que las mirábamos.

Y estábamos preparando el viaje. O mejor dicho, estaban preprando El Viaje de Nuestra Vida para nosotros. Lo pongo en mayúsculas, por que este viaje se merece tratamiento de nombre propio.

A mi personalmente el viaje era lo que me producía más miedo o mayor inquietud por muchos motivos muy diferentes. Por un lado mi terror a volar. Y digo terror, visceral, sin sentido, incontrolable, sin razonamiento..... TERROR. Una supera sus miedos como puede y este viaje no fue menos. Fuerza de voluntad, una ilusión llamada Xiao y..... pastillas a la ida y una recien estrenada maternidad a la vuelta. En el vuelo Shanghai - París me regaló su primer Mamá y su primer beso.... (aún lloro cuando me acuerdo).

A pesar de mis miedos y de los nervios que se acumulan durante la espera el viaje fue una gozada, y muy relajado.

Mi marido dejó en mis manos la elección de los organizares del viaje. Leí muchos foros y sopesé muchas cosas, pero he de reconocer que casi desde el principio tuve "feeling" con Transmes Shui Viajes y lo tenía casi claro. No me costó decidirme, me costó exteriorizarlo. Y no me equivoqué. Nos organizaron el viaje con profesionalidad y con mimo. Nos sentimos únicos y especiales, como si este viaje no lo hiciera nadie más que nosotros. Hay otras organizaciones que ayudan en la preparación del viaje, pero ninguna es empresa, y eso me hacia un poco reticente.

La verdad es que en el mes y 6 días que pasó entre la entrega de la ansiada foto y la salida hacia China no tuve gran cosa que hacer. La Comunidad de Madrid me dió un poco de guerra pidiendo un papel absurdo, pero por lo demás no me hizo falta mucho para estar simplemente esperando. Nunca he entendido qué tiene que hacer la gente cuando me dicen que les faltaba tiempo para preparlo todo.... a mi me sobró un mes.

Unos días antes de salir empecé a preparar y pesar la maleta. Por que me empeñe en que fuese sólo una única maleta. La hice y la deshice..... ¿15 veces al día parecen muchas? Pues puede que me quedo escasa. Eso sí, metía y sacaba siempre lo mismo jajajajajaja.

La tarde antes decidimos que era absurdo reducir tanto el espacio y repartimos todo en 2 enormes maletas.

El 16 de abril de 2009 salíamos rumbo a Pekín, con dos maletas, dos mochilas y toda la ilusión del mundo. Ese mismo día 100 años antes había nacido mi abuela Carmen.

LA OPERAN

El lunes Xiao entrará en quirófano para extirparle el tumor. No tienen claro lo que es y hasta que no se lo quiten no se sabrá.
Estoy esperanzada y muerta de miedo. No me he sentido tan acojonada en mi vida, ni creo que pueda sentir más miedo y más impotencia....
Como delante de ella no quiero llorar aprovecharé las horas de quirófano y me inflaré....
Gracias a todos por vuestro apoyo.
Un abrazo para cada uno de vosotros, que estáis ahí cada entrada....

HOSPITAL

Estar aquí dentro te hace cambiar la perspectiva de muchas cosas. La otra vez que estuvimos ingresadas estuvimos también aisladas, por la Gripe A, y no me enteré de lo que pasaba a mi alrededor. Esta vez la cruda realidad te pega en la cara cada vez que te asomas al pasillo o miras a tu lado.
Es cierto que a cada uno le duele lo suyo, aunque sea un padrastro en un dedo; es tu dolor y es el peor, siempre. Pero cuando ves las tragedias que vive mucha gente.... te da hasta vergüenza expresar tu preocupación y tu dolor. Estamos en una planta en la que los niños, en su mayoría, padecen problemas neurológicos o que necesitan de neurocirugía, como mi hija. Pero lo de mi hija es una sandez si miro lo que les pasa a los niños aquí ingresados.
Desde luego, la cura de humildad y la lección de ánimo y valentía me las llevo puestas.
Ayer por la tarde estuve charlando con uno de los niños ingresados. Tiene 9 años y es marroquí. Su madre le acompaña continuamente, con una dulzura y una discrección infinitas. Hamza (así se llama aunque no sé como se escribe) me contó su historia, con naturalidad y entereza.
Nació en Marruecos, penúltimo de 7 hermanos. Con 2 meses se vinieron a España y con 6 empezó a tener problemas de riñón. 13 operaciones despues su riñón quedó bien y no volvió a tener problemas. Fue entonces cuando empezaron a tratarle el problema de su colomna, que no crecía por igual y le hacía crecer torcido (retorcido más bien). De columna va por la 5ª operación. En total en sus 9 cortos años de vida ha pasado 18 veces por el quirófano. Sencillamente impresionante.
Se interesó por mi hija, se preguntaba como era posible que la niña fuese china y sus padres no. Le conté la historia de mi hija y la de su adopción. Me escuchaba con atención, mirando con dulzura de vez en cuando a Xiao. Cuando acabé de contarle me dejó perpleja con sus palabras.
Me dijo que no se podía ni imaginar "que en el mundo hubiera eso, que niños pequeños tuvieran tan mala suerte y sufrieran tanto. Y encima ahora tan malita, porque si está en esta planta es que tiene algo gordo. Pero ahora tiene madre, y eso es lo más grande que tenemos, a nuestra madre" y miró a su madre con un cariño que me hizo llorar. No pude abrazarle por los aparatos que lleva pero le cogí la mano y le di las gracias.
Una lección de entereza y de amor de un niño de 9 años, que es capaz de ver el dolor ajeno y olvidarse del suyo.

MONTAÑA RUSA

Las primeras palabras de esta entrada van a ser para agredeceros vuestros comentarios, vuestros correos... sentir vuestro apoyo y vuestro cariño es muy importante.
Un agradecimiento especial para Roberto Pili, por sus palabras de cariño, por su apoyo incondicional y por su ayuda. Eres una gran persona, Roberto, y te aprecio muchísimo, aún sin habernos visto personalmente nunca. Seguro que algún día lo haremos.
Dicho esto, os cuento las novedades.
La semana ha sido un torbellino de noticias y de sustos, como en una montaña rusa: hoy arriba y mañana abajo.
El miércoles nos dijeron que el tumor no era benigno. Ese "casi seguro" era un "es malo".... hundimiento.... otro palo..... muchas incógnitas y mucho miedo, sobreto eso, miedo. Los médicos del hospital en el que están tratando a la niña se movieron rápido, pidieron favores a conocidos y amigos y el jueves veía a Carmen un neurocirujano en uno de los grandes hospitales de Madrid.
Nuevo diagnóstico: NO TENEMOS NI IDEA DE QUÉ ES ESO. Puede ser un tumor maligno, cosa que en este momento es el mejor diagnóstico. Me explico. Ese tipo de tumores son relativamente comunes, con un pronóstico EXCELENTE, que no necesitan quimio ni radioterapia en la mayor parte de los casos. El problema neurológico que producen desaparece al quitar el tumor, es decir, la niña recuperaría su vejiga y su control de esfínteres casi con seguridad (cada vez que dicen casi me muero de miedo, la verdad).
El tumor queda casi descartado por que la niña no tiene dolor y esos tumores duelen muchísimo y producen alguna deformidad en los pies y manos, que ella tampoco tiene. Vamos, que en caso de serlo mi hija es prodigio del control del dolor.
Queda la posibilidad de que sea una malformación congénita. En ese caso no se sabe nada. No se sabe si será o no operable, si será conveniente o no.... todo incógnitas. Lo que si es CASI seguro (volvemos al casi dichoso) es que no recuperaría la vejiga ni los esfínteres.
Vamos que lo que el miércoles era el peor diagnóstico del mundo hoy es el mejor.
Estamos a la espectativa.
Mañana domingo nos ingresan (y digo nos porque yo no me separo de mi pequeña) para hacer las pruebas que necesiatn más rápidamente y si deciden operarla posiblemente se haga del tirón, sin volver a casa.
Yo estoy ahora muy fuerte y muy valiente. Sólo quiero que resuelvan y saber qué demonios tiene mi hija y a qué me tengo que enfrentar. Por duro que sea lo enfrentaremos los 3 con fuerza y con amor, con muchísimo amor, y pase lo que pase mi hija tendrá la ayuda y el apoyo de sus padres.
Quiero preservar su intimidad, por lo que pueda resultar de ahora en adelante, por lo que no volveré a tocar el tema de su enfermedad (por llamarlo de alguna forma). Os contaré si la operan o no y como evolucione, pero no volveré a entrar en detalles sobre las consecuencias de lo que resulte.
No sé si tendré oportunidad de entrar en internet en el hospital. Si estoy unos días de silencio será por eso.
Os envio un fuerte abrazo a todos los que me leéis. Os repito que vuestro apoyo me anima muchísimo.

¿EL DESTINO?

Cuando empezamos los trámites de adopción la espera en China estaba en 6 ó 7 meses. La cosa se empezó a demorar en seguida y lo que preveíamos como un proceso de 18 meses (máximo) se convirtió en 48 meses. Pero todo esto ya lo sabéis.... Viene a cuento por que cuando los plazos comenzaron a alargarse pensé en cambiar nuestro expediente a Pasaje Verde. Mi marido nunca quisó, siempre le ha dado mucho miedo y se descartó. Pero me quedó esa espina: un hijo de Pasaje Verde.

Y la espera terminó... y me di cuenta de que una de las pocas posibilidades de tener el segundo hijo que siempre pensamos pasaba por Pasaje Verde. Los miedos de mi marido persisten y mi "espina verde" sigue clavada.

Será el destino o será el Hilo Rojo o del color que sea, pero mi "espinita verde" estaba en casa sin saberlo: Ayer le hicieron a Xiao la resonancia magnética. Tiene un tumor, parece que benigno sin mucha duda, que le oprime la médula y le tiene cortada ciertas terminaciones nerviosas, la de la vejiga al menos con seguridad. Ahora tiene explicación la debilidad de sus piernas y que no pudiese andar hasta que tuvo los dos años cumplidos. Por lo que me han explicado ese tipo de tumores oprime los nervios y, con el crecimiento, la presión varía de unos a otros. A veces varia para liberar y a veces para presionar.

El jueves volvemos al hospital y me reuniré con su pediatra y su urólogo que previamente habrán consultado con un neurocirujano de su hospital. En principio parace muy claro que la derivaran a otro hospital en el que haya neurocirujano pediátrico para ver si se puede operar.

Ayer se me vino el mundo encima. Aguanté el tipo como pude, por mi hija especialmente. Ya por la noche mi marido y yo lloramos juntos. La verdad es que no podía dejar de pensar que porqué a ella, tanto sufrimiento en una vida tan corta.... y entonces me acordaba de los que quedaron allí, en el orfanato, con problemones bien gordos y sin unos padres.... esos sí que han tenido mala suerte, no mi hija. Ella nos tiene a nosotros, y nos tendrá a su lado en todo momento.

Pero no puedo evitar que me duela profundamente. Sí, ayer se me vino el mundo encima y me está costando mucho levantarlo. Pero lo levantaré, eso seguro, por mi Xiao.

Lo que está claro es que en nuestro destino estaba un Pasaje Verde.... y aquí lo tenemos. Ya no hay espina.....

10 de marzo de 2009

Hacia las 9,15 de la mañana una pareja entraba en las instalaciones de la Comunidad de Madrid, en la Gran Vía. Nerviosos y sonrientes, cogidos de la mano y mirándose de vez en cuando sentían que su gran momento se acercaba. El día antes habían recibido La LLamada, la tan deseada Llamada: su asignación estaba encima de la mesa de una funcionaria y tenían que ir a recogerla al día siguiente. Despues de muchos ruegos la funcionaria se avino a decirles que era niña.

En la Comunidad de Madrid todo eran sonrisas, de los funcionarios, de los que esperaban para alguna gestión....

Esa pareja éramos mi marido y yo, a punto de vivir uno de los momentos más emotivos que hemos compartido.

Entramos en seguida. Nos sentamos a una mesa con montañas de papeles. La funcionaria empezó a hablar, a decir nombres, lugares, fechas..... mientras nos alargaba tres trozos de papel que cambiaron nuestra vida. Ahí estaba nuestra niña, con su mirada triste y profunda. Mi marido sólo pudo decir: "que guapina es...." y se le cortó la voz. Y yo.... no sé que torbellino de emociones tenía en mi cuerpo con esa foto de una niña (MI NIÑA) subida en un pequeño tobogán, mirando a la cámara bastante sería y asustada. Recuerdo la voz de la funcionaria dando datos que no era capaz de escuchar. Recuerdo que cuando dijo la fecha de nacimiento de la niña yo pensé que era imposible, en el 2006 fue nuestro registro en China y de eso había pasado muuuuuuuuuucho tiempo, no podía haber nacido entonces, sería muuuuuuuuuuuyyyyyyy mayor...... jajajaja lo que es la percepción del tiempo. Recuerdo que no podía dejar de mirar las fotos. No lloré hasta que estuve fuera, cuando empezamos a llamar a la familia y los amigos.....

Lo que vino despues fue mucha burocracia y muchos preparativos. Aún tardamos 1 mes y 6 días en emprender viaje. Traducir el expediente, enviar a China los documentos de aceptación, coordinar con Shui Viajes fechas y documentos.... muchas cosas que en realidad no eran nada. Shui Viajes nos dió todo lo que les correspondía a ellos masticado. Nos atendieron de maravilla, con cariño y con profesionalidad.... pero esa parte de la historia merece otra entrada.

El 10 de marzo de 2009 conocimos su cara......